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1リットルの涙*木藤亜也

  • 2005/09/28(水) 13:09:06

☆☆☆☆・



難病と闘い続ける少女亜也の日記

 亜也ちゃんの病気「脊髄小脳変性症」とは?
 人間の脳には約一四〇億の神経細胞とその十倍もの
 神経細胞を支持する細胞がある。それぞれの神経細胞は
 多くのグループに分けられ、運動するときに働くものもあれば、
 見たり聞いたり感じたりする時に働くものもあり、
 およそ人間が生きている間にはたくさんのグループの神経細胞が
 活動していることになる。
 脊髄小脳変性症はこれらの神経細胞グループのうち
 反射的に身体のバランスをとり、すばやい滑らかな運動をするのに
 必要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、ついに消えていってしまう
 病気である(「先生、わたし結婚できる?」より)
      (見返しより)


14歳で身体に異変を感じ、25歳で力尽きるまでの木藤亜也さんの日記に、主治医の山本先生や母・潮香さんの文章を加えて一冊にしたもの。

受け容れられない理不尽な運命に、ぐしゃぐしゃに泣きながらも自分に課題を与え 立ち向かってゆく姿が痛々しいのだが、なぜかとても大きく見える。読みながら気づくと胸の中で声をかけ応援していた。
亜也さんご本人はもとより、家族、ことに母・潮香さんも、病気に向かって全力で体当たりしている様にじんとさせられ、言葉を失くす。

母・潮香さんの手記『いのちのハードル』の感想はこちら。

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この記事に対するコメント

私も神経の病気でうまく手が動かせません。このコメントを書くのに1時間かかりました。自分がいやで惨めで死にたいとおもったときもありました。でも、<今の自分を認めて生きていく>や<過去に戻りたいなんて言えません>という言葉に励まされました。

  • 投稿者: 悠璃
  • 2006/03/02(木) 18:32:56
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悠璃さん
コメント 書いてくださってありがとうございます。

人間のからだってとても精巧だけれど繊細で
指の先に小さな棘が刺さっただけで
とても不自由になりますよね。
亜也さんのもどかしさはいかばかりだったかと胸が痛くなります。
悠璃さんももしかするとそんな思いをたくさんされているのかもしれませんね。

亜也さんの後ろを向かない前向きな生き方は
不自由でないからだをもっていても
時として自由にならない心をもっている者をも励ましてくれます。
一日一日を疎かにはできないと思わせてくれます。

  • 投稿者: ふらっと
  • 2006/03/02(木) 19:19:36
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コメントありがとうございます。私は、いつも地面ばかり向いていました。たぶん、私自身、人に自分の本当の姿を見せたくなかったからだと思います。 でも、自分が惨めになって、涙を流した分ちゃんと前へ進まなければ、ならない!うつむいてばかりは、いられない。と、思い前を見ようと思いましたが、自分の惨めさには、勝てず今も地面ばかり見ています。風のように速い1日の中で、<今を生きる>と言うことは、とても大変な事ですね。早く胸をはっている自分に、会いたいです。

  • 投稿者: 悠璃
  • 2006/03/03(金) 17:22:11
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甘やかすのではなく
自分をそのまま認めてやることは
自分のことを好きでいられるということかもしれませんね。
自分を好きになれない人は他人のことも好きになれないのだ、とよく言いますけれど
なるほどなぁと思います。

悠璃さんも、いまのご自分をたくさん好きになってあげてください。
そして、地面ばかり見ていることに気づいたら
ちょっとだけ顎を上げて広い空を見あげてみてください。
空は地球上のどことも繋がっているのだと思うと
それだけで元気が出る気がするのです。
わたしも、つま先ばかり見てしまうときには
何かが上手くいかないことが多くて
自然に空を見上げているときには
心が軽やかで自由に思えるのです。

もしかしたら、悠璃さんとおなじ雲をみているかもしれない、なんて
思っただけで頬がゆるみます^^*

  • 投稿者: ふらっと
  • 2006/03/03(金) 19:27:20
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